L’éthique, une pratique au quotidien face aux décisions difficiles.

Mais il n’en est rien. L’éthique est une aide très pratique, quand on ne sait plus comment faire pour bien faire, face à des situations de choix difficile.

Par exemple : faut-il suivre une ordonnance médicale de confection d’une attelle de posture de nuit pour un adolescent qui refuse catégoriquement cet appareillage ? Alors que le bienfondé de ce traitement n’est nullement remis en cause.

L’appareillage va participer à prévenir les rétractions articulaires, faciliter la kinésithérapie, dans une certaine mesure permettre à l’enfant à mieux marcher… mais d’un autre coté imposer cet appareillage à l’enfant peut entrainer des troubles du sommeil, un sentiment d’injustice, une contrainte de plus, pour un enfant fragile.

Les deux options sont aussi valables l’une que l’autre, que ce soit le kinésithérapeute ou les parents le choix à faire met dans une situation de dilemme.

Dans cet exemple, la présence de l’enfant, de ses parents, du soignant qui doit confectionner l’attelle, du médecin qui a prescrit et d’une personne « neutre à la situation » est souhaitable. Cela demande du temps, du temps pour organiser la rencontre, du temps pour analyser la situation, pour que chacun s’exprime, pour que chacun écoute l’autre, du temps pour comprendre, pour accepter, pour argumenter. L’éthique ne peut se concevoir dans la précipitation. Cette discussion ne sera pas une lutte pour convaincre mais un réel échange entre les personnes, suivant un fil conducteur propre à la démarche éthique. L’idéal est que la personne neutre sache conduire la discussion le long de ce fil éthique.

Les premières questions qui se posent concernent les intentions de chacun.

Quel est l’intention du médecin dans cette prescription, quel est l’objectif de cet appareillage ? Non pas des objectifs vagues et généraux mais des objectifs précis et hiérarchisé. Par exemple l’objectif n’est pas « prévenir les rétractions » (bien que cet objectif soit juste) mais plus «  l’objectif est de garder une amplitude articulaire de flexion dorsale de cheville stable dans les 6 mois qui viennent ».

Quelle est l’intention des parents ? Bien sûr faire le mieux pour leur enfant mais leur place de parents entre l’enfant et les professionnels est délicate et source de dilemme pour eux, d’un côté, ils désireraient obliger l’enfant à suivre les prescriptions qui pourraient améliorer sa fonction, mais d’un autre coté ils désirent aussi le protéger de contraintes trop dures. Et dans leur mission d’éducateur trouver la juste place est complexe.

Quelle est l’intention de l’enfant ? non pas au sens d’une intention consciente et délibérée de s’opposer mais plutôt au sens de quel message essaie-t-il faire passer par cette opposition : je ne supporte plus les contraintes? Je veux avoir part aux décisions qui me concernent ? J’ai compris le caractère définitif du handicap et je refuse tout ce qui marquera le handicap? ou encore je désire une « vraie » réparation.

Les intentions de chacun sont souvent inattendues car chacun imagine, interprète, ce que « l’autre » pense. Et quand « l’autre » est écouté, on est surpris de l’éloignement entre ce qui avait été imaginé et la réalité. Les ajustements sont alors possibles.

Parfois cette étape suffit à trouver le compromis qui permettra à chacun de recevoir, bienveillance, respect de son autonomie et justice. Parfois il faudra approfondir encore et passer à l’étape suivante : quelles sont les conséquences de la position de chacun ? Puis on cherchera les règles, recommandations, habitudes culturelles, décisions antérieures qui pourront encore éclairer la situation. Et d’étape en étape une décision justifiée et argumentée sera prise pour un compromis qui permet à chacun de trouver sa place entre ce qu’il veut, ce qu’il peut et ce qu’il doit faire.

Ainsi, loin des sphères théoriques, la démarche éthique est un outil efficace au quotidien pour accompagner dans la justesse les enfants en situation de handicap.

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