Votre enfant a des crises d’épilepsie

Voici quelques sites et associations où vous trouverez informations ou contacts

Sites internet

En premier lieu, le site de la Fondation Française de la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) :
http://www.fondation-epilepsie.fr/
Cette fondation plusieurs objectifs primordiaux, soutenir la recherche dans tous les domaines qui peuvent toucher à l’épilepsie, apporter des informations claires et fiables, soutenir les malades et leur famille et participer à la réflexion menée avec les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie
La rubrique «Comprendre l’épilepsie» vous permettra d’avoir des premières informations pour mieux comprendre cette maladie.,
Une rubrique à ne pas manquer : les adresses utiles et la bibliographie
Un livret pour les enseignements, il se trouve dans la rubrique «aide au quotidien», «A l’école», et s’intitule : Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie

Par ailleurs l’Inserm propose aussi un dossier complet pour mieux connaître l’épilepsie : ses causes, le diagnostic, les traitements… Le site de l’Inserm :
http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/epilepsie

Sur le site de la fondation Idée, vous pourrez suivre des informations sur l’avancée de la recherche.
La fondation a pour mission d’être centre de ressources pour les familles :
http://www.fondation-idee.org/

Le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères, dont « l’objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une épilepsie sévère, et celle de leurs familles; de favoriser leur autonomie et leur protection, l’exercice de la citoyenneté, la prévention des exclusions et la correction de leurs effets. »
http://www.fahres.fr

Des associations

Il existe plusieurs associations de personnes épileptiques, il vous faudra voir celle qui est la plus proche de chez vous, ou dont les actions vous attirent plus.

L’association Epilepsie France dont le site internet propose une rubrique « au quotidien » :
http://www.epilepsie-france.fr
L’association vous propose de «briser l’isolement» par le biais des discussions virtuelles, forums ou listes de diffusion.
Tous les thèmes qui peuvent vous préoccuper si votre enfant est épileptique : traitements, établissements mais aussi scolarité, emploi, permis de conduire,… etc. Le site fourmille d’informations pratiques.

La ligue Française contre l’Epilepsie
https://www.epilepsie-info.fr/

EPI Bretagne
association de patients, membre de la fédération EFAPPE (Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères)
http://www.epibretagne.org/

Association Paratonnerre
lutte contre le syndrome de FIRES
https://associationparatonnerre.org/

Des forums ou groupes de discussion sur  : Doctissimo épilepsie, Vivre avec l’épilepsie, Epilepsie-France.

D’autres réseaux ou associations sur cette page : https://www.epilepsie-info.fr/liens-utiles/

En parler, sensibiliser

Vous pouvez piocher des idées de livres sur le site d’Epilepsie France :
http://www.epilepsie-france.com/ressources/bibliographie.html

L’émission C’est pas sorcier a effectué une émission « Epilepsie : orages dans le cerveau » en 2010, voici la page sur l’émission. On trouve aussi un quizz pour tester ses connaissances sur le sujet.

Un petit quizz à faire en ligne, sur le site Doctissimo, «la fin des idées reçues» sur l’épilepsie? à faire et à faire faire à l’entourage pour les sensibiliser :
http://www.doctissimo.fr/asp/quizz/visu_form_epilepsie.asp

Accueillir un enfant épileptique en crèche

Vous pouvez consulter notre article Accueillir un enfant atteint d’épilepsie en structure d’accueil petite enfance.

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