Suite à l’enquête nationale “Tu aides ? Je t’aide !” menée en 2020 par l’association Handissimo
Nous avons posé la question aux proches des parents aidants et 3 principaux freins ont été relevés :
- le manque de temps
- la peur de ne pas savoir faire
- le fait de ne pas savoir quoi proposer
Nous ne pourrons pas agir sur le manque de temps, mais il est clairement possible d’agir sur ces 2 autres freins.
Il est difficile d’imaginer de quoi ils ont besoin car on ne vit pas la même situation
Souvent, les proches se rendent bien compte que le parent aidant est face à une montagne de difficultés mais ils ne savent pas comment aider “à leur petit niveau”. Il est difficile de savoir ce qui serait vraiment utile, surtout si l’aidant a du mal à partager son quotidien et exprimer ses difficultés. Un idée pour faciliter la mise en marche de l’entraide : que l’aidant demande précisément quelque chose et que les proches aient ainsi plus d’idées pour savoir quoi proposer.
L’idéal pour eux : avoir en tête une liste précise des besoins de l’aidant et pouvoir y répondre selon leurs propres capacités. Par exemple, un parent pourrait indiquer qu’il est à la recherche d’aide pour assurer les trajets voiture pour les rendez-vous médicaux, 3 fois par semaine. C’est un besoin clair auquel un proche pourrait répondre en indiquant pouvoir assurer 1 trajet par semaine. A l’inverse, nous invitons également les proches à faire une liste de leurs propres “capacités d’aide” et à les partager à l’aidant. Par exemple : je suis disponible pour t’aider un mercredi après-midi sur 2 / Je peux t’apporter des courses tous les lundis / etc…
“Certains m’ont dit : je ne t’appelle pas, j’ai peur de te déranger. Mais au contraire, j’ai besoin de présence. Ce qui me dérange le plus c’est qu’on ne m’appelle pas !”
Il y a aussi un vrai enjeu sur la communication entre l’aidant et ses proches. Souvent, le proche ne sait pas comment proposer de l’aide. Il a peur de gêner, de tomber à côté en proposant quelque chose d’inadapté, de mettre les pieds dans le plat, d’être maladroit…
Savoir demander de l’aide demande du discernement : il faut pouvoir identifier ses besoins, les exprimer de la bonne manière, à la bonne personne, au bon moment. Mais proposer de l’aide demande aussi du discernement ! Recevoir de l’aide peut renforcer la représentation négative que la personne peut avoir d’elle-même, ou peut créer une relation asymétrique si la personne aidée se sent redevable.
Il est alors important de voir une proposition (ou une demande) d’aide, même ratée, comme une occasion de dialoguer, de resserrer les liens, de renforcer la confiance.
Côté proches, il est important de ne pas se décourager si on fait face à un refus : c’est l’occasion d’en comprendre la raison pour mieux comprendre le besoin et proposer quelque chose de plus adapté la prochaine fois.
Côté parents, il est important de ne pas se refermer si une proposition d’aide vous semble complètement loupée : c’est l’occasion de parler de votre situation et mieux expliquer vos besoins. Un conseil : écouter attentivement les propositions d’aide, même vagues “je suis là si tu as besoin” et les garder en tête, y repenser plus tard pour voir si elles peuvent coller avec l’un de vos besoins.
L’idée peut aussi être de faire une contre-proposition au lieu de refuser directement. On vous propose un restaurant, vous expliquez en quoi ce n’est pas possible avec votre enfant, et vous proposez un repas livré chez vous. Une bonne occasion d’expliquer en quoi l’aide est inadaptée et comment la rendre utile !
La communication entre l’aidant et ses proches est un vrai sujet…
La peur de ne pas savoir faire
Les proches peuvent aussi avoir la crainte de ne pas savoir faire. Pas évident de s’imaginer garder un enfant si on connaît mal ses troubles par exemple. Il peut être beaucoup plus facile de commencer par des “petits pas” afin de mettre tout le monde en confiance : certes, le besoin de répit est énorme pour les parents, mais beaucoup d’autres actions peuvent apporter de l’aide sans forcément devoir “former” son proche ou lui faire ressentir une pression de “savoir faire” : apporter une aide logistique pour les courses par exemple, assurer des trajets en voiture, venir donner un coup de main ménage ou cuisine, partager une activité comme une balade ou un pic nique…etc. Nous détaillons l’ensemble de ces idées dans l’article “la stratégie des petits pas”.
« Tu aides ? Je t’aide ! » une enquête réalisée par l’association Handissimo en 2020, menée en 2 temps : une première enquête qualitative via des entretiens auprès d’une cinquantaine d’aidants, suivie d’une enquête quantitative sous forme de questionnaire auprès de 581 aidants (89% parents d’enfants en situation de handicap – tous handicaps) et 94 proches d’aidants.
Cette enquête a été soutenue par un collectif d’associations : TFA du répit pour une meilleure vie, Halte Pouce, Entraides, Sésame Autisme Rhône Alpes, les Bobos à la Ferme, le Collectif Je t’aide, Un pas vers la vie, Centre médico-social Lecourbe de la Fondation Saint Jean de Dieu.
Amandine Viau et Ségolène Frandon de l’association Handissimo
Association Handissimo
